두번째 사는 삶 -by 와홀 액니님.^^

3월 22 일..지금기억으로는 날씨가 화창했던걸로 기억난다..

그 전날 올림픽공원에 신나게 자전거를 탔고...

22일은 백화점 가서 기분좋게 외식을 하고 잠을 잤다.

 23일 월요일 아침..

회사에 출근해 있는데 마누라 한테서 전화가 왔다.

큰녀석(아들,,7세)이 왼쪽 어깨가 아프다고 한단다(정확히는 쇄골뼈)..

" 그래? 그럼 정형외과 가봐.."  하고 전화를 끊었다.

토욜날 자전가타다가 어디에 부딪혔나?

오후에 다시 전화가 와서..엑스레이 사진상으로 아무 이상이 없고..그냥 물리치료받았다고 한다..

"그래 그렇지..뭐 이상이 있을려고."

근데 마누라왈..왼쪽 어깨가 약간 올라갔다고 한다?

뭔소린지..

그래도 병원에서 이상이 없다 했으니..뭐...

 

화요일 ,수요일 지나니 통증은 사라졌다..

"그럼 그렇지..아무일 없잖아."

근데.. 왼쪽어깨가 여전히 올라가있다(오른쪽과 왼쪽 어깨높이가 맞지 않다는 겁니다)

걱정되어서 목요일날 다른 정형외가에 갔다.

그사이에 한의원도 가서 침도 좀 맞고..

다른 정형외과에서도 사진상으로 이상없고..잘모르겠단다.(어깨가 올라간 원인)

 

그러면서 큰병원에 가보는게 어떻겠냐고..

그래서 가까운 아산병원에 박xx 선생님에게 4월 7일자로 예약하고 진료받으러 갓다.

박선생님은 보더니만 ct 하고 핵의학검사 오더를 내린다.

ct 는 알겟는데..핵의학검사는 뭐지?(이때까지 전혀 눈치못채고 있었습니다.)

급하다고 하면서 검사일정을 바로 다음날 잡아준다.

집에와서 핵의학 검사목적을 찾아보니..

염증 및 종양 유무를 확인하는 검사다..

종양 이라!!! 종양..

암이란 말인데...

그래서 염증도 확인하는 검사려니 하고 별 걱정 안했다.

박선생님이 학회관계로 진료를 안해서 2주뒤 4월22 일날 결과를 보기로했다.

결과보는날..

핵의학검사가 사람 온 몸을(뼈) 스캔해서 미이라 처럼 보여주는 검사니다.

왼쪽 쇄골뼈에 색깔이 다르게나왔단다(이상이 있다는 말임)

이때 부터 슬슬 걱정되기 시작한다.

그러면서 이분야는 박선생님 분야가 아니니 이xx 선생님에로 넘겨주겠단다.(이건 또 뭔소린가)

그러면서 문을 열고 나오는데 하는 말이.."그거 . 염증일수도 있고 종양일수고 있습니다"

종양일수도 있다는 말이 가슴이 걸린다.

박선생님은 mri 오더를 다시 냈다.(730000 원 이나 하더군요..보험안되고)

집에와서 이xx 선생님 전공분야를 찾아보니..딱 두분야 전문이다.

{ 연부조직 종양,,뼈 암}  아하..종양으로 판단하는구나..

이때부터 내생활이 아니다..

암이라니..우리한테..

이선생님은 4월 30 일날 보기로했다.

1주일이 어떻게 지나갓는지도 모르겟다.

4월 30 일날..아산병원 정형외과  이 선생님인 진료실 앞에서 순서를 기다리는 너무나 초조하고

"제발 종양으로 보이지는 않는다는 말을 듣고싶었다"

이윽고 순서가 되어서 들어갔더니..

mri 사진을 보더니 현상태로는 정확히 알수없단다.

하지만 발생부위나 범위로 봐서는 종양처럼 보이고 악성으로 보인다는겁니다.

순간 머리가 멍하고 세상이 빙빙 도는 느낌이다.

그러면서 입원해서 조직검사를 해야한다고 한다.

근데 이 조직검사라는게 뼈조직검사다 보니 전신마취를 하고 한다.

즉 수술이다..(의사도 계속 수술이라고 했습니다.)

5월 11일 입원에서 13일날 수술하리고 하고 진료실을 나왔다.

나는 멍하니 의자에 앉아서 이사태를 어떻게 받아들일까 곰곰히..아니 아무 생각이 나지 않았다.

마누라는 옆에서 울기만하고..

그러면서 임파선쪽이 부어있으니 이비인후과로 의뢰를 해준다(전이를 의심하는것 같았습니다.)

그리고 소아다보니 소아가 과는 필수도 들어간다며 소아과에도 의릐를 한다.

소아과는 5월 6일..이비인후과는 7일날 외래 진료가 다시 잡혔다.

5월 6일..다시 찾아간 아산병원 소아과는...소아과가 아니었다.

혈액종양내과..였다.(암조직이 피를 타고 전이되니 혈액종양내과에 의뢰를 한겁니다.)

이때가지 나는 우리아이가 골육종(뼈암)을 의심받고있는줄 알았다.

그래서 까페에 골육종 카페가입도하고..

골육종치료가 많은 원자력 병원도 알아보고 서울대 병원에 다시 예약하고..했는데..

 

혈액종양내과 의사는 친절하지 않았다.

환자를 아주 무시하는 듯한 말투였는데..

그의사가 나에게 이야기한다.

아이 병명이 "조직구 증식증" 이라고..

엥?  이건 또뭔 소린감?

조직구 증식증 ? 듣도 보도 못한병인데..

의사는 나에게 그병이 어떤 병인지 아냐고 핀잔을 준다(말투가 아주 무시하는 말투였습니다.)

기분 나빴지만 그걸 따지 겨를이 아니라서..

집에와서 찾아봐니..

정식 병명은 " 랑게르한스 세포 조직구 증식증" 영문명은 "LCH" 라는 병이다.

희귀 난치성 병이고..2백만명당 1명 정도가 걸리는 현재로는 치료법이 없는 병이다.

현상태를 더 이상 악화시키지 않고 현상 유지하는것이 최선의 치료법이다.

순간 세상이 싫고..왜 이런 희귀병이 내 아이에게 온단 말인가?

평생 스테로이드제를 먹어야 하는데..이약이 얼마나 부작용이 많은가?

 

나는 와이프에게 이야기했다.

이병명이 맞으면 난 치료를 포기하겠다고..

평생 장애를 갖고 살아가는것보다는 죽는게 낫다고...

우리 부부는 울기를 얼마나 울엇는지 모른다.

한순간에 인생이 바뀌게 된것이다.

회사가서도 멍하니 일이 되지도 않고..아침에 읽어나는것도 도상장 끌려가는 소처럼 느껴지고..

이 병이 워낙 희귀병이라서 자료찾는것도 쉽지 않았다.

희귀난치성질환 사이트가 있다는것도 처음알았고..

나는 이병을 검색하면서..왜 구글이 우수하다는 걸 알게됐다.

우리나라 포털사이트에서 검색해주는 양의 몇배를 구글은 검색해서 찾아준다.

물론 영어라서(의학영어는 더 어렵지요) 어렵지만..몇몇개는 번역문도 잇고 해서 대략 해석해가면서..

미국 랑게르한스 협회가 있다는 것도 알게되었고(역시 미국이 조직이 잘 되어잇긴 잇더군요)

내가 검색하고 내린 판단은 우리가족을 위해서 아이는 포기해야 겠다는 생각이 더더욱 굳어졌다.

지능 저하.안구 돌출..상상할수도 없는 후유증이 있다는 걸 알게되었다.

그리고 약을 복용해서 평생살수잇는것이 아니라..20세 정도에 사망에 이르게 된다는 것이다(물론 다 그런거는 아닙니다.)

난 아이를 포기하기로 했다.

마지막으로 와이프에게 통보했다..포기하자고..와이프는 죽어가는 모습을 볼수없다고 하는데..

내마음이 포기쪽으로(?) 정리가 되니 오히려 마음이 편안해졌다.(정말 잔인하다)

이때가 4월 8일 정도였다.

근데 자고 있는 녀석을보니 절대로 이녀석을 포기할수없다는 생각이 절로 들었다.

"그래. 내 분신과도 같은 녀석인데..이녀석이랑 못한게 너무나 많은데..어떻게 이렇게 헤어질수 있나?

  아들..절대로 ..절대로..살아야 돼...."

 

나는 조직검사가 마지막 확진이므로 여기서 다른 결과가 나올기를 기대했다.

입원을 하고 5월 13일 7시 30 분  그날의 첫 수술이었다.

수술장으로 들여보내는 모습을 보고 눈물을 참을수없었다.

아들 녀석을 이게 뭔가 하고 뻥한 표정으로 누워서 들어가고..

의사가 수술하기전에 이렇게 말했다.

"절개한 다음에 심각하면(악성이면) 그냥 조직검사만 하고 괜찮으면(양성이면) 뼈안에 종양을 긁어 내는수술을 바로

진행하겠다" 고 했다.

수술 시간은 8시 10분부터시작이었다(핸드폰으로 문자가 옵니다)

대략 예상시간은 2시간 정도..

9시 50분 정도되니 수술완료라고 문자가 왔다.

회복실은 한명만 들어갈수있다고 했다.

와이프가 들어갔다.

1시간 쯤 있다가 수술실 문이 열리고 침대에 누워서 와이프와 병원직원이 침대를 끌고 나온다.

와이프는 회복실에서 의사로 부터 수술경과를 설명 들었을것이다.

(원래 핸폰으로 수술결과를 문자로 보내주기로 했는데..와이프가 핸폰을 안가지고 가서 나는 그때까지 수술결과를 몰랐습니다.)

나오자 마자 수술결과를 묻고 싶었지만 차마 물을수없었다.

이제 더이상 물러설수 없는 막다른 골목인데 그걸 물을용기가 나지않았다.

다리쪽에서 마누라가 밀고 머리쪽에서 내라 침대를 끌고 촬영실로 올라가는 엘리베이트로 이동하는 순간..

나는와이프 얼굴을 봤다.

와이프는 눈물이 많다..

그래서 나는 와이프가 울거라고 생각했는데..

미소를 짓고 있다.

아! 결과가 예상과는 다르구나..

엘리베이트를 타고 촬영실 앞에서 기다린다.

할머니..나..와이프..그리고 아들..

와이프가 먼저 이야기한다..

조직검사 결과는 1주일 뒤에 나오지만..수술실에서 간단히 조직검사를 임시로하는 방법이있다(이건 수술전에 미리 들었다)

와이프왈..

"악성은 아니고 종양이나 염증같다고"

이 무슨 소린가..나는 지옥 끝까지 같다가 바로 앞에서 멈춘 느끔이었다.

그때 지난 1달 반동안 별말이 없던 할머니가 순간 눈물을 흘린다..

모두들 지난 1달 반동안 엄청난 스트레스를 받고 있었던 것이다.

나는 옆에 의자에 앉아서 눈을 감았다.

 

우린 가끔 일상이 지루하다고 한다.

어제와 같은 오늘..오늘과 같은 내일...내일과 같은 모레...

이 지루한 일상으로 우리는 다시 돌아갈수있다.!!!

나는 새삶을 얻었다.

다시 살아난 우리 아이는 말할것도 없고..우리집 식구 모두가 새 삶을 얻었다.

 

밤에 수술을 집도한 교수와 만났다.

정확한건 1주일 정도 걸리지만..일단..나쁜 조직은 안보이고 양성이나 염증같다고..하면서 한시름 놨다고 한다..

이제 그 일주일이 다 지났다.

검사결과를 병리과에서 정형외과로 통보를 해주는데..

병리과에서는 염증이라 하고(아!! 드디어 염증으로 떨어지는구나)  집도의는 양성종양을 의심한다..

그래서 오늘아침에 다시 와서 병리과에다가 실험 오더를 몇가지 더 내렸으니..내일쯤이면 안다고 했다.

내 입장에는 공식적으로 악성이 아니라는 대답을 들은것이다.

염증이든 양성이든 이제 중요치 않다.

물론 이것도 다른 것들보다는 재발율이 높다..

계속 치료해야 한다.

하지만 난 악성이 아니라는(악성이면 사망율일 40%정도 됩니다.) 것만으로 새삶을 얻었다고 생각한다.

 

우리와이프는 구리쪽으로 직장을 다닌다.

내가 제일 행복한 순간은 금요일날 밤에  큰 아들녀서과. 둘째 딸을 데리고 차를 태워서 와이프 데리고 갈때가 제일 행복한다.

내가 가진 내 분신과 같은 두 ** 들을 태우고 나름 대로 나한테 잘할려고 하는 마누라를 배웅나갈때가 나는 제일 행복하다.

워커힐 넘어갈때면 워커힐 호텔 내에 피자 집이 잇다..

맛이좋기로 유명한 집인데 피자 한판에 5만원, 7만원 이다..

난 이피자를 꼭 먹고싶었는데..

넘 비싸서 못갔다.

그래서 저번 일요일날 병원에서 잠시 외출해서 이 피자를 먹으러 가자 했더니.

아들녀석이 짜짱면이 좋단다.

중국집에 가서 코스시켜줘야지 하면서 코스요리시켜서 맛있게 먹고왔다.

비쌌지만 하나도 아깝지 않았다.

아직 퇴원할려면 몇주 더 치료받아야 하지만.

아들녀석이 퇴원하면 마누라가 갖고 싶다던 타임 정장..구두..그리고 루이비통 핸드백을 사주기로했다.

비싸서 못샀는데..이제 하나도 비싸지 않다.

랑게르한스나 악성이었으면 도대체 어떻게 됐을까?

 

내년에 학교들어가면 사주겠다던 닌텐도 DS 도 수술끝나고 바로 사주었다.

소아병동이라그런지 닌텐도 없는 얘들이 없었다.

고생한 할머니에게도 하나 사주고 관심 못가져 준 둘째 딸한테도 사줘야겠다.

 

나는 지금 이순간 실증날만큰 무의미하다고 생각한 " 일상" 으로 돌아갈수있다는게 너무나 기쁘다.

 

 

글을 적다보니 좀 길어졌네요.

글씨체는 내가 나한테 하는 형태로 적었습니다.

이해하시길 바라며..

지금 이순간 와이프는 애인한테 혹은 애들한테 해주고 싶었는데..

경제적인 이유때문에 못해준게 있다면 하나씩 사 주면 어떻까요?

긴글 읽어주어서 감사합니다.